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Les patients atteints de maladies rares et leurs soignants signalent des taux de dépression et d’anxiété sept fois plus élevés que la population générale de l’UE, avec une solitude jusqu’à 20 fois plus courante et des pensées suicidaires jusqu’à 10 fois plus répandues, selon une enquête menée auprès de près de 10 000 patients atteints de maladies rares et leurs soignants dans 45 pays européens.
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Avec des niveaux d’anxiété similaires à ceux observé Lors de la pandémie de COVID dans la population générale, « les résultats ont mis à nu l’ampleur d’une crise de santé mentale affectant la communauté européenne des maladies rares », a déclaré Jessie Dubief, directrice de la recherche sociale à EURORDIS.
“Ce qui rend cette situation particulièrement alarmante, c’est qu’il ne s’agit pas de conditions temporaires : elles constituent la réalité quotidienne de millions de personnes à travers l’Europe, année après année”, a-t-il ajouté.
Accès entravé aux professionnels de la santé mentale
Près des trois quarts des personnes interrogées ont déclaré avoir eu besoin d’un soutien psychologique professionnel au cours des six derniers mois. Malgré la prévalence, seule la moitié en a reçu.
« En fait, je n’ai reçu aucun soutien émotionnel », a déclaré à EURORDIS une personne vivant avec une maladie rare en France. communiqué de presse sans révéler son nom
Les obstacles à l’accès aux soins comprenaient les coûts, les longues listes d’attente, la distance des services et le manque d’informations sur la manière de demander de l’aide. Parmi ceux qui ont bénéficié de soins psychologiques, la majorité a déclaré que cela les avait aidés à mieux gérer leur vie quotidienne et à faire face à leur état.
“Nous savons ce qu’il faut faire : la prise en charge des maladies rares doit prendre en compte la santé mentale à chaque étape”, a déclaré Jean Saslawsky, directeur d’EURORDIS.
“Les systèmes de soins doivent reconnaître de manière proactive les défis de santé mentale auxquels notre communauté est confrontée et faciliter la recherche et l’accès à un soutien approprié”, a déclaré Saslawsky.
